تعاني البريطانية "سام ديكين"(34 عامًا)، من حالة نادرة من "متلازمة فاولر"، مما يجعل من الصعب،إن لم يكن المستحيل عليها التبول بشكل طبيعي، بسبب عدم ارتخاء عضلة المصرة في المثانة.
وتحتاج "سام" إلى التبول حتى 16 مرة في الليلة الواحدة، لكنها تخاطر بحياتها بالإصابة بعدوى خطر إذا مارست الجنس، حتى تحصل على جهاز (SNS ) يتم تركيبه لها في أبريل المقبل.
وتم تركيب جهاز قسطرة للزوجة الشابة من أجل تصريف البول،بينما يهتم وزوجها "إدوارد"( 35 عامًا) برعايتها.
وأضافت: "زوجي يعتني بالأطفال ويقدم لي الرعاية أيضًا، فهو يغير القسطرة، ويعطيني العلاج، ويؤدي كل الأعمال المنزلية التي لا أستطيع القيام بها".
لكن بالنسبة للصعوبات الحميمية، فإنه ليست سوى واحدة من الآثار الجانبية العديدة لمتلازمة "فاولر"، والتي تصيب النساء عادة في العشرينات إلى الأربعينيات.
وأضافت: "في معظم الأيام لا يمكنني حتى تقطيع الخضار على العشاء أو تغيير الأسرة، أو المشي لأكثر من خمس دقائق"، لأن هذ يمكن أن يؤدي إلى تشنج عضلي في ذراعي، مما يؤدي إلى توقف كل شيء آخر وفي غضون 10 دقائق، سأشعر بتشنج مؤلم في المثانة، وهو ما يشبه المخاض".
وتابعت: "أقضي من خمسة إلى سبعة أيام كل شهر في المستشفى، حيث أحصل على المضادات الحيوية، نظرًا لمعاناته من التهابات المثانة الرهيبة".
وأشارت "سام" التي لديها طفلان ، "إدوارد" ، سبعة أعوام ، و"جورج" ، خمسة أعوام إلا أن مشاكلها بدأت مبكرًا في طفولتها، حينما اشتكت من آلام مستمرة في المعدة وعدوى بالماء.
إذ أن مفاصلها كانت أكثر مرونة من المعتاد، وكانت باستمرار تتردد على المستشفى بسبب آلام المعدة وعدوى المياه.
وعندما وصلت إلى سن البلوغ في الرابعة عشرة، أجبرت على الإقلاع عن التدخين،بسبب الألم الناجم عن التشنجات في المثانة والعجول والقدمين والمعدة والذي لا يطاق.
وتذكرت معاناتها قائلة: "كانت هناك أيام لم أستطع فيها وضع قدم واحدة أمام الأخرى بسبب الألم. كنت دائمًا أبدو حاملاً أيضًا، لأن معدتي كانت منتفخة جدًا".
ومع وصولها إلى البلوغ، كانت تتردد على المرحاض مرة كل 20 دقيقة خلال ساعات النهار، وعلى الأقل 16 مرة في الليل، وبالكاد كانت تنام.
وأشارت إلى أنهم كانوا يعتقدون أن الأمر ناتج عن قرحة أو التهاب الزائدة الدودية، لكنهم لم يجدوا شيئًا،إلى أن أنجبت ابنها، "إدوارد"، حيث أفرغ الأطباء ثلاثة لترات من البول من المثانة،وهو ما كان نقطة تحول في علاجها.
في ذلك الوقت ، عرف الأطباء أنها كانت تعاني من احتباس جزئي للبول، وتم تزويدها بقسطرة مؤقتة أثناء وجودها في المخاض.وأحالها الأطباء إلى طبيب المسالك البولية، وخضعت للعلاج بالمضادات الحيوية، لكن بعد اختبارات عدة، لم يتمكن الأطباء من تحديد المشكلة.
وعندما ولدت ابنها الثاني "جورج" في مستشفى أميرة ويلز في بريدجند في أغسطس 2014، حدث نفس الشيء، وبعد عامين من ذلك اكتشف الأطباء سبب معاناتها، حيث تبين أنها تعاني من متلازمة "فاولر".
وفي سبتمبر 2016، تفاقمت مشاكلها. بعد حفلة موسيقية مع عائلتها، إذ "تناولت القليل من المشروبات، لكن هناك رد فعل سيئ للكحول، أي شيء قوي أو حمضي يلمس المثانة يؤدي إلى إصابتي بتشنجات"، وفق قولها.
بعد ذلك– تواصل – "عندما عدنا إلى المنزل، وعندما صعدت الدرج، سقطت على ظهري"، ما أدى إلى تلف المثانة لديها، ما أدى إلى احتباس البول بشكل كامل.
وقام الأطباء بتركيب قسطرة لتحويل مجرى البول إليها - حل قصير المدى حتى نهاية عام 2017 - تم تجهيزه بمحفز للعصب العجزي (SNS ) وهو جهاز مشابه لجهاز تنظيم ضربات القلب، والذي يتم تركيبه في أسفل الظهر ويصحح مشاكل الاتصال بين الدماغ وعضلات المثانة.
لكن بعد عام واحد، توقف الجهاز عن العمل، ويعتقد أن العطل كان بسبب حالة طبية نادرة أخرى، متلازمة "hlers-Danlos (EDS ) - التي تضعف الأنسجة الضامة وتتسبب في زيادة الحركة في المفاصل، والتي تم تشخيصها لاحقًا.
في أبريل 2019، تعطل الجهاز، وتم تركيب قسطرة، وإرفاقها بكيس مربوط على ساقها.لكنها تؤدي إلى إصابتها بعدوى تجعلها مقيدة في السرير لمدة أربعة أيام كل أسبوع، وتذهب إلى المستشفى عندما تعجز عن مكافحة العدوى في المنزل.
وحتى الحصول على جهاز جديد في أبريل، فإنها تخاطر بدخول في المستشفى بعدوى تهدد الحياة إذا مارست الجنس. وقالت: "بدون الجهاز، لا أقوم بالوظيفة الجنسية أيضًا. لا أشعر بأي شيء عندما نمارس الحب، لذلك تعلمنا أـن نتوقف".